各设区市及昆山、泰兴、沭阳县（市）卫生健康委，省管有关医院、东部战区总医院：

按照《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号，以下简称《通知》，附件2）要求，我委组织制定了《江苏省罕见病诊疗工作实施方案》（附件1），现印发给你们，请认真组织实施。请各省级罕见病诊疗协作网医院将本院负责此项工作的联系人信息（包括姓名、单位、职务、联系电话）于4月20日前报至省级牵头医院。各地有益工作经验可直接报至省卫生健康委医政医管处。

医政医管处联系人：仇晓明；电话：025-83620813；邮箱：yzc@jswst.gov.cn；省级牵头医院（东部战区总医院）联系人：陈飞；电话：025-80860223；邮箱chenfei19822005@163.com。

附件：1.江苏省罕见病诊疗工作实施方案

           2.国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

                                       2019年3月29日

抄送：中国医学科学院皮肤病医院。

附件下载：附件1江苏省罕见病诊疗工作实施方案.docx

                  附件2：国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知.pdf